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Cegueira Infantil
Ao nascer, o ser humano não fala, não anda e enxerga muito pouco se comparado aos adultos. Para que o desenvolvimento da visão seja pleno, é necessário que as estruturas oculares e do sistema nervoso, responsáveis pelo processamento visual, estejam normais ao nascimento. Assim, o desenvolvimento da visão se processa rapidamente nos primeiros meses de vida, sendo finalizado ao final da primeira década.
A visão é muito importante para o desenvolvimento físico e cognitivo normal da criança. O desenvolvimento motor e a capacidade de comunicação estão comprometidos na criança com deficiência visual porque gestos e condutas sociais são aprendidos pelo feedback visual. O diagnóstico e tratamento precoce de situações que impeçam o desenvolvimento visual são muito importantes para a prevenção de cegueira e deficiência visual na infância.
As causas de cegueira infantil são muito diferentes das causas de cegueira no adulto. As estratégias para prevenção de cegueira adotadas para a população adulta não são eficazes para a população infantil. Os olhos das crianças não são uma versão em miniatura dos olhos adultos. Eles respondem de forma diferente ao tratamento, sendo necessário que os profissionais de saúde estejam adequadamente treinados e equipados para lidar com os problemas oculares da infância. Uma criança cega tem muitos anos de cegueira pela frente. O número de “anos cego” (número de cegos X expectativa de vida) devido à cegueira infantil é muito próximo ao número de “anos cego” por catarata em adultos. Muitas das condições associadas à cegueira na infância são causas de mortalidade infantil (ex: parto prematuro, sarampo, síndrome de rubéola congênita, deficiência de vitamina A e meningite). A cegueira tem um custo elevado para a sociedade em termos de perda de produtividade, cuidados com os indivíduos cegos, reabilitação e educação especial.
As principais causas de cegueira na infância e o número de crianças cegas na população podem variar amplamente de região para região, sendo fatores determinantes o nível de desenvolvimento socioeconômico, a disponibilidade de cuidados médicos primários, além da taxa de mortalidade infantil abaixo dos 5 anos. Como muitas das causas de cegueira infantil são também causas de mortalidade infantil, ao quantificarmos o número de cegos, consideramos apenas aqueles que estão vivos, sendo a magnitude do problema subestimada.
Em países de baixa renda, a prevalência de cegueira infantil (número de crianças cegas/número de habitantes) alcança em torno de 12/10.000 crianças, enquanto em países desenvolvidos a prevalência é de cerca de 3/10.000. Não há um registro oficial dos casos de cegueira na infância no Brasil, mas dados disponíveis na literatura sugerem que há uma correlação linear entre a prevalência de cegueira e a mortalidade abaixo de 5 anos (reflexo do acesso aos cuidados de saúde), o que permite uma estimativa do número de cegos na população. De acordo com dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), a mortalidade infantil abaixo de 5 anos caiu 90% desde 1974, sendo o registro do último censo de 20/1.000 (IBGE). Censo Demográfico 2010. [acesso em 13 de novembro de 2015]; disponível em: http://www.censo2010.ibge.gov.br). Assim sendo, pode-se estimar uma prevalência de cegueira no país de 4/10.000 (Tabela 1). De acordo com as últimas estimativas, ultrapassamos os 204 milhões de habitantes, o que daria uma estimativa de 16.500 crianças cegas (com menos de 15 anos) e pelo menos 50.000 com deficiência visual, ou seja, 324 crianças cegas/deficientes visuais a cada milhão de habitantes. O Brasil é um país de dimensões continentais, com grande variabilidade regional nos níveis de desenvolvimento socioeconômico, e a prevalência de cegueira é, certamente, maior nas áreas mais pobres.
Se considerarmos uma cidade como o Rio de Janeiro, com seus 6 milhões de habitantes, seriam cerca de 2.000 crianças cegas e/ou com deficiência visual em nosso município. Não há informações oficiais se todas essas crianças estão inseridas no ensino regular. O Instituto Benjamin Constant, no bairro da Urca, criado em 1854 pelo Imperador D. Pedro II, centro de referência, em nível nacional, para questões da deficiência visual, possui aproximadamente 350 alunos matriculados, sendo 265 com menos de 15 anos. Não há um registro oficial disponível de quantos alunos com deficiência estão matriculados na Secretaria Municipal de Educação do Rio de Janeiro, mas o aluno com deficiência tem direito à educação em classe comum em seu turno, junto aos seus colegas de turma, além do direito ao Atendimento Educacional Especializado (AEE) no contraturno, na própria escola ou na mais próxima.
As causas evitáveis de cegueira são aquelas que podem ser totalmente preveníveis ou tratáveis para preservar a visão. Exemplos de causas preveníveis: todas as causas de cicatrização corneana, doenças infecciosas e Retinopatia da Prematuridade (ROP), em qualquer estágio. Causas tratáveis incluem catarata, glaucoma, e ROP grave. De modo geral, mais da metade das causas de cegueira são evitáveis. Nos países em desenvolvimento, a proporção de cegueira por causas evitáveis é maior que nos países desenvolvidos.
Há escassez de dados nacionais sobre o assunto. Porém, estudos em escolas para pessoas com deficiência visual e em serviços prestados para pacientes com “baixa visão” apontam como principais causas no Brasil a retinocoroidite por toxoplasmose, a catarata infantil, o glaucoma congênito, a retinopatia da prematuridade, alterações do nervo óptico e deficiência visual de origem cortical. A detecção precoce do retinoblastoma, embora não seja uma causa de cegueira importante, é primordial, uma vez que tem grande impacto na sobrevida do paciente.
A deficiência visual na infância e suas consequências provocam grande impacto quando se calcula o número de anos vividos que estas crianças terão pela frente com cegueira ou baixa visão, com maiores chances de atraso no desenvolvimento físico, neuropsicomotor, educacional, econômico e na qualidade de vida. Os problemas visuais em idade escolar mais comumente encontrados são os erros refrativos, que não causam cegueira, mas que se não forem detectados e corrigidos podem repercutir desfavoravelmente no desempenho escolar. Nesse caso, o desafio é promover o acesso àqueles com necessidade de uso de óculos à consulta oftalmológica e posterior aquisição dos óculos, de custo inacessível à grande parte da população.
A prevenção da cegueira infantil exige um esforço multidisciplinar conjunto, que envolve não apenas médicos (obstetras, pediatras, médicos de família, geneticistas e oftalmologistas), como também enfermeiros, agentes comunitários, assistente sociais e professores. A prevenção se inicia com a realização de um bom pré-natal para identificação e tratamento de doenças infecciosas congênitas (toxoplasmose, herpes, citomegalovirus, sífilis e, mais recentemente, zika) e, se possível, aconselhamento genético para doenças hereditárias que afetem a visão (glaucoma, catarata). Ao nascimento e ao longo dos primeiros anos de vida, a principal estratégia de triagem é a realização do teste do reflexo vermelho (TRV), mais popularmente conhecido como teste do olhinho, que deve realizado pelo pediatra ou médico de família. Esse teste não permite o diagnóstico de catarata, glaucoma ou retinoblastoma, apenas identifica a presença de alteração dos meios transparentes do olho (córnea, cristalino, vítreo). Caso o reflexo vermelho seja duvidoso ou alterado, a criança deve ser encaminhada o mais brevemente possível para diagnóstico por um oftalmologista.
Em diversos estados brasileiros, como Rio de Janeiro, São Paulo, Minas Gerais, Santa Catarina, Pernambuco e Ceará, para citar alguns, a realização do teste do reflexo vermelho é obrigatória por lei há mais de 10 anos. A Sociedade Brasileira de Pediatria e o Conselho Brasileiro de Oftalmologia, com apoio de suas regionais, estabeleceram uma parceria para o treinamento de profissionais habilitados a realizar o TRV. Hoje, o TRV está incorporado em muitas unidades de saúde e sua realização pode ser registrada na caderneta de saúde da criança do Ministério da Saúde. Mais uma vez, o desafio é conseguir que o paciente que teve acesso ao teste do reflexo vermelho, consiga uma consulta oftalmológica em tempo hábil para a confirmação diagnóstica e tratamento adequado, se necessário. Infelizmente, na maioria das vezes a janela de oportunidade para alcançar um resultado visual satisfatório é perdida, e a criança permanecerá cega ou com deficiência visual mesmo se operada tardiamente. Em um estudo realizado no serviço de baixa visão da Universidade de São Paulo (USP), entre 1998 e 2003, 75% das crianças com cegueira/deficiência visual por catarata haviam sido operadas, mas tiveram acesso tardio ao tratamento. A organização de uma rede integrada de identificação precoce, com encaminhamento ágil para centros de referência para o tratamento de problemas oculares na infância (catarata, glaucoma, estrabismo, tumores etc), adequadamente equipados e com profissionais treinados, ainda permanece um desafio no País. Isso sem falar na necessidade de centros para prescrição de óculos na infância.
A ROP causa cegueira em prematuros por descolamento irreversível da retina e representa uma causa importante de cegueira infantil. Cerca de 46% das crianças com menos de 15 anos matriculadas no IBC em 2013 são cegas por essa doença ocular. Esse quadro reflete a ausência de programas de detecção e tratamento de ROP nas unidades neonatais do Rio de Janeiro no início dos anos 2000. A partir de 2004, a Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro, com apoio do Instituto Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), iniciou a implementação do programa de ROP em suas unidades. Em 2010, a Secretaria Estadual de Saúde seguiu essa iniciativa. Desde então, mais de 8.000 pacientes já foram examinados e, 350, tratados. O resultado dessas medidas poderá ser visto daqui a alguns anos, com a redução do número de cegos/deficientes visuais por ROP. Mesmo assim, nem todas as unidades neonatais do estado do Rio de Janeiro têm acesso a esse cuidado preventivo, que, de acordo com um estudo realizado pelo IFF, custa menos de 100 dólares/criança.
A prevenção da cegueira e deficiência visual infantil é uma das cinco prioridades da Inciativa Global da Organização Mundial de Saúde (OMS)/Agência Internacional de Prevenção da Cegueira (IAPB) “Programa Visão 2020 – O Direito à Visão”.
A 66ª Assembleia Mundial da Saúde, que ocorreu em Genebra, em 2013 aprovou um novo plano de ação global para a prevenção e controle da cegueira evitável: “Plano de Ação Global 2014-2019 para a saúde ocular universal”. Esse plano estimula os países membros a fortalecer os esforços nacionais para prevenir a cegueira e deficiência visual evitáveis, por meio de uma melhor integração da saúde ocular aos planos nacionais de saúde. O Brasil é um dos países signatários.
Se avançamos muito em anos recentes, ainda há um longo caminho a percorrer para que as crianças nascidas em solo brasileiro não fiquem desnecessariamente cegas.
Pesquisadora do Instituto
Nacional de Saúde da Mulher,
da Criança e do Adolescente
Fernandes Figueira (IFF), da
Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz),
a médica e oftalmologista
Andrea Zin é uma das fundadoras
do Instituto Catarata Infantil (ICI)